Lorsque Stephen Castel a rencontré un groupe de Maoris et d’autres habitants des îles du Pacifique en Nouvelle-Zélande pour parler des projets de recherche génétique de sa société pharmaceutique, il s’est inquiété du fait que les habitants pourraient, sans réfléchir, chercher à tirer profit des gènes des membres de la communauté.
Au lieu de cela, le Dr. Castel et ses collègues ont expliqué qu’ils visaient un marché inhabituel : en échange de la transmission de leur patrimoine génétique, les communautés participantes recevraient une part des revenus de l’entreprise. Dr. Castel a promis de ne breveter aucun gène – comme de nombreuses entreprises l’ont fait – mais plutôt les médicaments que son entreprise a développés dans le cadre de partenariats.
« Beaucoup de gens nous ont dit que c’était une idée folle et que ça ne marcherait pas », a déclaré le Dr Castel. Mais cinq ans après cette première conversation lors de la Conférence sur la recherche en santé autochtone en mars 2019, le pari du Dr Castel commence à porter ses fruits pour les deux parties.
Mardi, sa société Variant Bio, basée à Seattle, a annoncé une collaboration de 50 millions de dollars avec le fabricant de médicaments Novo Nordisk pour utiliser les données collectées auprès des peuples autochtones afin de développer des médicaments contre les troubles métaboliques, notamment le diabète et l’obésité. Variant Bio distribuera une partie de ces fonds aux communautés avec lesquelles elle a travaillé dans neuf pays ou territoires, y compris les Maoris, et rendra tous les médicaments résultant de son travail abordables pour ces communautés.
Les généticiens autochtones ont déclaré que l’accord était une étape positive pour un secteur en proie à des allégations d’exploitation et à un gouffre de méfiance.
« Dans le passé, les chercheurs se rendaient dans les communautés tribales avec des promesses creuses », a déclaré Crystal Sosi, généticienne et biologiste à l’Arizona State University, qui gère un référentiel de gènes à but non lucratif pour les peuples tribaux. « Variant Bio est la seule entreprise, à ma connaissance, qui a ouvertement parlé du partage des bénéfices dans le cadre de son travail. »
Le concept de Variant Bio a été élaboré dans un bar de Manhattan en août 2018 autour d’un verre entre le Dr Castel et Kaja Vasic, qui sont devenus amis alors qu’ils étudiaient la génétique au Cold Spring Harbor Laboratory à Long Island.
Même si leurs recherches en laboratoire les ont tenus sous le feu des projecteurs, ils partageaient une passion pour les voyages internationaux, à laquelle ils se sont livrés lors de voyages en sac à dos ensemble au Pérou et au Chili. Ils rêvaient de créer une entreprise qui pourrait les emmener dans des pays lointains.
À l’époque, les fabricants de médicaments avaient établi des partenariats avec des référentiels biologiques tels que la UK Biobank, qui contient des échantillons biologiques et des dossiers de santé provenant d’un demi-million de personnes vivant en Grande-Bretagne, pour rechercher des liens entre les gènes et la maladie.
Mais ces bases de données sont essentiellement constituées de génomes de personnes d’origine européenne.
« Quelle est l’utilité de classer le 500 001ème Britannique ? » » dit le Dr Castel. « Il n’y a qu’un nombre limité d’informations issues de l’étude d’un seul groupe de personnes. »
Lui et le Dr Reade étaient plus intéressés par les découvertes récentes concernant des groupes sous-représentés, comme la découverte de nouvelles variantes génétiques affectant le métabolisme qui ont été identifiées pour la première fois dans la population inuite du Groenland.
De telles variantes peuvent être plus fréquentes dans les populations historiquement isolées, et par conséquent plus faciles à identifier, car elles confèrent un avantage fonctionnel aux populations ayant un régime alimentaire ou un mode de vie particulier, ou en raison d’événements aléatoires dans leur histoire. Néanmoins, ils peuvent également constituer des cibles thérapeutiques prometteuses qui pourraient bénéficier à un large segment de la population mondiale.
Grâce à un financement d’amorçage de 16 millions de dollars de Lux Capital, une société de capital-risque de New York, le Dr Castel et le Dr Vasik ont quitté leur emploi et ont commencé à travailler à temps plein sur leur startup. Dr. Vasik a voyagé dans huit pays d’Afrique, d’Asie, d’Europe et du Pacifique au cours de la première année d’existence de l’entreprise, tandis que le Dr Castel développait consciencieusement leur plateforme logicielle depuis sa base aux États-Unis.
Ils ont fait appel à des consultants en éthique pour développer un modèle de partage des bénéfices et ont effectué une tournée d’écoute. Ils savent faire preuve de prudence.
En 2007, un homme de la tribu Caritiana au Brésil a déclaré au New York Times que sa communauté avait été « trompée, mentie et exploitée » par des scientifiques qui ont collecté leur sang et leur ADN, puis les ont vendus pour 85 dollars l’échantillon. Les tribus, qui prétendaient avoir été attirées par des promesses de médicaments, n’ont rien obtenu.
Dix ans plus tard, il n’existe toujours pas de consensus sur la manière optimale de réaliser un tel travail. Pour se protéger contre ce qu’on appelle la biopiraterie, de nombreux pays ont ratifié le Protocole de Nagoya dans le cadre de la Convention des Nations Unies sur la diversité biologique, qui exige le « partage équitable des avantages » découlant des ressources génétiques. Mais éthique Les informations génétiques humaines sont exclues.
Lors d’un voyage en Nouvelle-Zélande en 2019 du Dr Castel et du Dr Vasik, des chercheurs et des membres de la communauté ont été consternés par une tentative antérieure de chercheurs américains de breveter le risque d’obésité. Basé sur des études génétiques réalisées aux Samoa. Les universités des chercheurs n’ont pas répertorié leurs collaborateurs samoans comme co-inventeurs dans leur demande de brevet et n’ont pas conclu d’accords formels de partage des avantages avec les institutions locales. (Cette demande de brevet a été abandonnée et les chercheurs ont déclaré qu’ils avaient toujours voulu partager les bénéfices avec leurs partenaires.)
L’un des premiers conseillers de Variant était Kiolu Fox, un généticien expressif de l’Université de Californie à San Diego. Les Samoa ont vivement critiqué la recherche.
« C’est une extension de toutes les autres formes de colonialisme », a déclaré le Dr Fox, originaire d’Hawaï et qui a rejoint le Dr Vasik et le Dr Castel lors du voyage en Nouvelle-Zélande. Il pensait que Variant pouvait montrer l’exemple.
Dans le programme de partage des bénéfices de l’entreprise, jusqu’à 10 pour cent du budget d’un projet est consacré à des projets communautaires, généralement en finançant des organisations locales.
Par exemple, dans le cadre d’une étude menée en Nouvelle-Zélande sur les causes génétiques des maladies rénales et d’autres troubles métaboliques chez les Maoris et d’autres personnes d’ascendance du Pacifique, l’agence a dépensé 100 000 dollars pour financer plusieurs organismes de santé locaux en leur octroyant des bourses et des conférences scientifiques. Les gens tribaux.
« Avant l’arrivée de Variant, nous ne le faisions pas parce que nous ne le pouvions pas », a déclaré Tony Merriman, rhumatologue à l’Université d’Alabama à Birmingham qui a collaboré avec la société sur deux projets dans la région du Pacifique. .
Le Dr Merriman a déclaré qu’il appréciait également que l’entreprise ait veillé à ce que ses conclusions soient partagées avec la communauté. En Polynésie française, les recherches de l’entreprise ont amélioré l’accès à un médicament contre la goutte après avoir conclu que la population locale ne disposait pas de médicament contre la goutte. Risque accru de réaction médicamenteuse mortelle On l’a trouvé dans certaines populations asiatiques.
Le nouvel accord Novo Nordisk marque le début de la deuxième phase, à plus long terme, du plan de partage des bénéfices. Les communautés partageront 4 pour cent des revenus de la variante et 4 pour cent de ses capitaux propres si l’entreprise est un jour vendue ou devient publique. Ce pourcentage Comparable Pour les redevances perçues par les universités pour les licences de leurs brevets.
