Lorsque Chantelle Bowin a remarqué les premiers signes de dystonie cervicale, elle s’est dit que ses raideurs récurrentes dans la nuque étaient bel et bien dues au stress. Mais lorsqu’elle ne pouvait plus tenir sa tête et commençait à tomber sur le côté, elle essaya de comprendre pourquoi ses muscles ne répondaient pas.
« Au début, c’est une sensation étrange : on voit la tête tomber de façon incontrôlable. Ensuite, la douleur est constante. On veut comprendre ! J’ai consulté de nombreux médecins pendant deux ans avant de rencontrer un kiné spécialisé dans les migraines, qui a soupçonné le problème et m’a orienté vers pour confirmation », a déclaré Chandele. Il a consulté un neurologue, expert en troubles du mouvement, et a finalement pu obtenir un diagnostic.
Trouble du mouvement d’origine neurologique
Comme décrit sur le site Web du Merck Manual, la dystonie cervicale est un trouble du mouvement lié à un dysfonctionnement du système nerveux central.1. Elle se caractérise par des contractions douloureuses du cou qui provoquent des mouvements involontaires et des positions inconfortables de la tête, du cou et parfois des épaules. En conséquence, le cou s’incline sur le côté, la tête avance ou recule ou l’épaule se soulève vers l’oreille. La Dystonia Medical Research Foundation rapporte qu’il y a 50 000 personnes au Canada2 Souffrant de dystonie et 30 000 autres3 Parmi eux vivent une dystonie cervicale.
Selon le physiothérapeute Benoît Labé, qui travaille auprès des malades, la cause de la dystonie cervicale est encore inconnue, mais la dystonie est de famille, les traumatismes crâniens, certains médicaments neuroleptiques ou Certains facteurs de risque comme les traumatismes psychologiques ont été identifiés. La maladie reste largement méconnue, même dans les milieux médicaux, et le diagnostic prend souvent du temps à être établi. Puisqu’il n’existe pas de test diagnostique, ce dernier repose sur la connaissance des symptômes et des examens physiques et neurologiques. Seul un neurologue peut réaliser ces tests et poser un diagnostic, mais des traitements sont disponibles.
Amélioration des symptômes*
Les traitements varient en fonction de la forme clinique et de la gravité de la dystonie et visent à réduire les symptômes. Jusqu’à présent, il n’existe aucun traitement curatif.
Le traitement standard consiste à injecter de la toxine botulique pour détendre les muscles du cou.4. L’effet diminuant avec le temps, l’injection est répétée tous les trois à quatre mois. Ils soutiennent la prise d’analgésiques, les traitements de rééducation ou de physiothérapie. « Nous proposons en effet des exercices à faire à la maison une à deux fois par jour pour étirer les muscles dystoniques et renforcer les muscles opposés », explique Benoît Labé. Essayons d’identifier les actions qui déclenchent les symptômes et de les réduire. Il s’agit d’un travail de longue haleine, prenant parfois 6 à 12 mois pour bien mesurer les résultats. Des médicaments pouvant réduire les spasmes peuvent être prescrits pour réduire les effets de la maladie.
Groupe de soutien
Il a fallu près de dix ans à Chandele Bo pour trouver son équilibre et se sentir suffisamment forte pour partager son expérience. En 2014, Dystony a créé le groupe Portage pour soutenir les personnes touchées et partager des informations sur la maladie. « Quand on m’a diagnostiqué, je n’avais personne à qui en parler. Apprendre à 40 ans qu’on va vivre avec cette maladie n’est pas facile à accepter. Cela m’a pris du temps !
En plus de maintenir la page Facebook du groupe, Chandele Povin organise quatre réunions annuelles, où elle invite les participants à discuter ou à écouter les conférenciers. « Ce groupe permet aux victimes de prendre confiance en elles, d’échapper à la solitude et de cesser d’avoir honte », affirme celle qu’elle revendique désormais.
Pour en savoir plus sur la dystonie cervicale et les façons de vivre avec cette maladie, visitez dystoniacanada.org/fr.
*Ces traitements pourraient ne pas vous convenir. Discutez des risques liés à la prise de tels médicaments avec un professionnel de la santé.
1 : Déficiences-neurologiques/déficiences-du mouvement-et-déficiences-abdominales/dystonie-cervicale
2 : org/files/2018-08/Dystonia%20Awareness%20Month%20_September%202018%20Final.pdf
3 : org/files/2017-06/Real%20Patients%20Real%20Answers_Distonia%20Report%20Final_0.pdf
4 : Déficiences-neurologiques/déficiences-du mouvement-et-déficiences-abdominales/dystonie-cervicale
